Las Enfermedades Raras o Huérfanas en el Perú

 ¿Qué son las enfermedades raras?

Las enfermedades raras o huérfanas son aquellas enfermedades con baja frecuencia, difíciles de ser diagnosticadas, de origen desconocido y que en muchos casos conllevan a múltiples problemas sociales. Estas enfermedades pueden causar una invalidez crónica o incluso la muerte de la persona. La mayoría de estas patologías se detecta en la edad pediátrica.

En el Perú, aproximadamente 2,5 millones de personas padecen de alguna Enfermedad Rara o Huérfana y, no hay un registro oficial de pacientes, ya que las enfermedades son tan extrañas que se necesitan instrumentos tecnológicos y un gran número de especialistas que el Ministerio de Salud (Minsa) aún no tiene para diagnosticarlas.

La Ley N° 29698 declara de interés nacional y preferente la atención y el diagnóstico adecuado de estas enfermedades. El reglamento de dicha ley, ya aprobado, está compuesto por siete capítulos, catorce artículos, siete disposiciones complementarias finales, y una disposición complementaria transitoria, estableciendo disposiciones técnicas y normativas para la implementación de la Ley N° 29698. Con esta aprobación, se podrá definir la estadística peruana de enfermedades raras, y se creará un instituto para impulsar la investigación genética, capacitar especialistas en el tema, orientar a los pacientes sobre los tratamientos y prevenir nuevos casos.

El Decano del Colegio Médico de Lima, Dr. Raúl Urquizo Aréstegui, informó que en nuestro país solo hay 25 médicos genetistas, éstos trabajan en algunos hospitales de la capital. “Cuando los pacientes con estas patologías llegan a los hospitales, muchos de estos establecimientos no saben cómo actuar frente a ellos, y la atención que se les brinda no es la adecuada. Son pocos los hospitales que pueden tratar a estos pacientes, y es por ello que muchos están prácticamente abandonados”, mencionó el Decano.

VER Resolución Ministerial

Un comentario sobre “Las Enfermedades Raras o Huérfanas en el Perú

  1. Ruth Contestar

    Buenos días, cómo ayuda el ministerio de salud, a niños con diagnóstico de Atrofia muscular espinal, tengo entendido que en Peru, no hay tratamiento para está en enferdad.

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