ENFERMEDADES RARAS O HUÉRFANAS: 2 DE CADA 3 PERSONAS LA PADECEN EN LA INFANCIA A NIVEL MUNDIAL 

Según la Federación Peruana de Enfermedades Raras, en el Perú, 156,432 personas tienen este tipo de enfermedad

Las enfermedades raras o huérfanas son aquellas que tienen baja frecuencia (incidencia o prevalencia), presentan dificultades para ser diagnosticadas y tienen un origen desconocido. María Elena Almendáriz Veiga, directora ejecutiva de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (Feper), señaló que alrededor del 70 % de las causas pueden ser por genética u otros motivos, tales como, toxoplasmosis, sífilis, contaminación química durante el embarazo, entre otros. 

En el Perú, desde el 2011, cada último día de febrero se conmemora el Día Nacional de las Enfermedades Raras o Huérfanas. Además, en ese mismo año se promulgó la Ley N. ° 29698, que declara de interés nacional y preferente atención, el tratamiento de personas que padecen este mal. 

Según Almendáriz, este tipo de enfermedades se manifiestan en 2 de cada 3 pacientes debutando en la infancia a nivel mundial. En el Perú, según el registro del proceso de vacunación contra la COVID-19, la población objetivo para vacunar estaría alrededor de 156,432 personas con enfermedades raras. Es decir, cerca del 8% de la población real existente. 

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), a nivel mundial existen alrededor de 7 mil enfermedades raras que afectan aproximadamente al 7 % de la población. 

El listado de enfermedades raras o huérfanas sirve para recolectar, almacenar, analizar y procesar la información de todos los casos que se diagnostican en el Perú y se encuentra a cargo del Minsa. “Tenemos más de 478 enfermedades registradas con pacientes, algunas de ellas se han logrado diagnosticar en 1 mes y otras en 40 años tratando de encontrar un diagnóstico”, precisó Almendáriz. 

Por otro lado, alertó que se tiene un déficit de especialistas de un 40 % en Lima y las regiones más desprotegidas son Loreto, Piura, entre otras que tienen menos de 1000 especialistas para tratar este tipo de enfermedades. 

Finalmente, recomendó que las enfermedades raras deberían estar instituidas en las escuelas médicas para comenzar a capacitar a los estudiantes. 

“La mayoría de veces el acompañamiento inicial parte de las asociaciones de diversas enfermedades raras, siendo la principal guía en el proceso para entender y empoderarse ante la enfermedad. Para los pacientes que tengan una enfermedad que no tenga asociación, la Federación Peruana de Enfermedades Raras los guiará en este camino”, concluyó la directora ejecutiva de la Feper. 

El Día Nacional de las Enfermedades Raras o Huérfanas, es una fecha para visibilizar este tipo de enfermedades que afectan a gran parte de la población. Asimismo, concientizar a estar alertas ante cualquier síntoma inusual que se pueda presentar, para tener una atención oportuna. 

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