En el Perú aproximadamente 2,5 millones de personas padecen de alguna Enfermedad Rara o Huérfana y, hasta el momento, muchos de ellos esperan la aprobación del Reglamento de la Ley que les permita acceder a tratamientos y medicamentos para tratar sus dolencias.

La Ley N° 29698, que declara de interés nacional y preferente la atención y el diagnóstico adecuado de estas enfermedades, aún no entra en vigencia porque carece de un reglamento necesario, y a pesar de haberse anunciado una prepublicación de su reglamento, todavía se espera su observación y revisión en algunos puntos. Con la aprobación de este reglamento, se podrá definir la estadística peruana de enfermedades raras, y se creará un instituto para impulsar la investigación genética, capacitar especialistas en el tema, orientar a los pacientes sobre los tratamientos y prevenir nuevos casos.

¿Qué son las enfermedades raras?
Las enfermedades raras o huérfanas son todas las enfermedades que pueden causar una invalidez crónica o incluso la muerte de la persona. Estas patologías se presentan con muchas dificultades para ser diagnosticadas así como para efectuar su seguimiento. Su origen es desconocido y en muchos casos conllevan a múltiples problemas sociales y la mayoría se detecta en la edad pediátrica.

El Colegio Médico de Lima exhorta al Ministerio de Salud a culminar la propuesta definitiva del Reglamento de la Ley Nº 29698, ya que los pacientes esperan por un tratamiento adecuado y digno para controlar los distintos males que los aquejan, y los familiares no saben a dónde acudir y cómo actuar ya que no existe ningún instituto especializado para el manejo integral de estas enfermedades. “Cuando los pacientes con estas patologías llegan a los hospitales, muchos de estos establecimientos no saben cómo actuar frente a ellos, y la atención que se les brindan no es la adecuada. Son pocos los hospitales que pueden tratar a estos pacientes, y es por ello que muchos están prácticamente abandonados. Ya son cerca de siete años que muchos peruanos están esperando la aprobación de este reglamento, debemos cumplir con ellos y darles los tratamientos necesarios para que lleven una vida digna y normal en la sociedad” mencionó el Dr. Raúl Urquizo, Decano del Colegio Médico de Lima.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el mundo existen unas 7 mil enfermedades raras o huérfanas, y en el Perú el Ministerio de Salud (Minsa) ha identificado 399.

[28 de febrero – Día Nacional de las Enfermedades Raras o Huérfanas]